Maak prenatale selectie bespreekbaar
Hier kun je discussieren over Maak prenatale selectie bespreekbaar.
Wij zijn vrouwen. Wij zijn mensenrechten activisten. Wij zijn moeders. Van kinderen met Downsyndroom. Bij sommigen is de diagnose tijdens de zwangerschap gesteld. Bij anderen na de geboorte. Niemand van ons heeft gekozen dat ons kind Downsyndroom heeft. Zo zijn ze geboren en we houden van ze, net zoveel als van hun broertjes en/of zusjes die geen Downsyndroom hebben. Mensen met Downsyndroom (en andere beperkingen) zijn volledig mens en hebben gelijke rechten. Dit wordt ook erkend door de Universele verklaring voor de Rechten vd Mens uit 1948.
Downsyndroom is geen ernstige aandoening: volgens gangbare medische definities voldoen het gemiddelde IQ, de levensverwachting en andere levensbeperkende omstandigheden eenvoudigweg niet aan de classificatie ‘ernstig’. Mensen met Downsyndroom en hun families ‘lijden’ niet. Ze hebben zelfs een bovengemiddelde waardering voor het leven. Dit is geen persoonlijke mening maar een stelling die onderbouwd wordt door wetenschappelijk onderzoek onder een populatie 1). En tóch wordt het Downsyndroom door de overheid steeds in een adem genoemd met de term ‘ernstig’.
Ondanks voorgaande –wetenschappelijk onderbouwde- feiten heeft Minister Schippers besloten om de Nipt (als pilot) routinematig primair te screenen op Downsyndroom. De NIPT wordt daarom ook ‘Downtest’ genoemd. Dit staat in sterk contrast met keuzes die andere landen maken die (bv. Oostenrijk ) prenataal onderzoek naar Downsyndroom (en andere handicaps) om selectie mogelijk te maken als onderdeel van publieke Volksgezondheid strikt vermijden. Duitsland heeft een vergelijkbare positie wat betreft screening voor Downsyndroom. 2)
Een recentelijk artikel in het AD illustreert hoe de propaganda machine op volle toeren draait om het Nederlandse publiek klaar te stomen voor de genetische revolutie in prenataal onderzoek. “Liefde gaat dieper dan leven geven” is de titel. Een gezin heeft gekozen om een ongeboren kind te aborteren nadat Downsyndroom was vastgesteld. Naast de titel die impliceert dat wij, moeders die wèl leven hebben gegeven aan een kind met Downsyndroom, dit niet uit liefde zouden hebben gedaan, zit het artikel vol met fouten, verkeerde statistieken en achterhaalde vooroordelen over Downsyndroom:
•In 2013 zouden 760 abortussen om reden Downsyndroom zijn uitgevoerd. In werkelijkheid waren dit er tussen de 100 en 200,
•bij een kind met Downsyndroom in je gezin mag je blij zijn dat de aandachtsverdeling over de kinderen 80% - 20% zou zijn. Dit is niet gebaseerd op onderzoek, dit is een onjuiste aanname,
•‘wij wisten dat we een gezond kind wilden’ De meeste mensen met Downsyndroom ZIJN gezond.
Een krantenartikel, evenals screening als Volksgezondheidsmaatregel, moet gebaseerd zijn op correcte feiten en (wetenschappelijk) onderzoek. Niet op individuele meningen en achterhaalde stereotypes.
Vrouwen zijn door de beslissing van de Nederlandse Minister van VWS om van Downsyndroom een ‘keuze’ te maken in een pijnlijke positie gebracht. Enerzijds kunnen vrouwen kiezen om een kind met Downsyndroom ‘leven te geven’ maar hierdoor lopen zij en hun gezin voortdurend tegen hardnekkige vooroordelen en onjuiste en kwetsende artikelen zoals hierboven aan. Anderzijds kunnen zij kiezen voor een ingrijpende abortus die veelal langdurige en ernstige psychische schade veroorzaakt bij vrouwen. Ook dit is wetenschappelijk bewezen.3)
Dit is geen keuzevrijheid maar vrouwen voor het blok zetten een levensveranderende beslissing te nemen. Mensen met Downsyndroom zijn geen ‘fout’ of zelfs geen reflectie van een persoonlijke keuze. Ze zijn gelijkwaardig en een cruciaal onderdeel van de samenleving. De overheid moet negatieve beeldvorming (zoals het AD artikel) en discriminatie tegengaan. Zij moet inclusie bevorderen (zoals het VN verdrag voor de rechten van Gehandicapten ratificeren) in plaats van investeren in programma’s die leiden tot de eliminatie van een groep mensen. Zo wordt de reproductieve vrijheid van een vrouw gewaarborgd.
Wij zijn vrouwen, mensenrechten activisten en moeders en wij staan op tegen de systematische eliminatie van Downsyndroom onder het valse voorwendsel van ‘gezondheidszorg of vrouwenrecht.’ Prenatale selectie voor Downsyndroom moet UIT het abortusdebat worden gehaald.
U kunt ons bereiken via:
Renate Lindeman, moeder van drie kinderen, waarvan twee met Downsyndroom. Schrijfster, activiste en woordvoerder Downpride and Saving Down syndrome.
Email: downpride@mail.com
Tefke Dannijs, moeder van twee kinderen, waarvan één met het Downsyndroom. Woordvoerder Zó is Downsyndroom
Bertina Slager, moeder van twee kinderen, waarvan één met het Downsyndroom. Initiator van Downsyndroom tips community.
http://downpride.com/2015/01/19/ik-ben-geweldig-ik-heb-downsyndroom/
http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2010/doc/Special-Report-Prenatal-Sc...
http://www.nrc.nl/next/van/2015/juni/18/diagnose-van-downsyndroom-leidt-...
http://eng.kilden.forskningsradet.no/c52778/nyhet/vis.html?tid=72701
re:
Ik snap de titel niet. Wil men nu dat prenatale selectie bespreekbaar wordt, of onbespreekbaar?
https://www.indymedia.nl/node/28212
Als voorvechter tegen een racistisch biogenetische selectie en als werknemer in de 'gehandicaptenzorg' weet ik dat er voortdurend een sluimerende discussie is over een veronderstelde 'levenskwaliteit', een norm en vooral een oordeel over de productieve kwaliteiten die de mensen zouden moeten hebben om als mens gedefinieerd te kunnen worden. Zodra er sprake is van een ziekte en mensen beter kunnen worden is de gezondheidszorg en het maatschappelijk debat eenduidig. De kosten evenaren de opbrengst met de voorspelling dat de patient veelal beter kan worden. Vervolgens zijn er ook mensen met beperkingen die anders zijn, nauwelijks productief, en ook niet ziek zijn.
Gedurende de prenatale selectie die bijna elke zwangere vrouw ervaart wordt ze voor een dilemma gesteld zodra wordt vastgesteld dat ze met haar zwangerschap een kind kan verwachten die beperkingen heeft. Artsen en geneeskundigen zijn gewend om in gradaties te spreken. Er zijn ongeborenen die tijdens de geboorte zoveel levensrisico hebben om te overleven dat er gesprekken met de zwangere vrouw e.a. ontstaan over een passieve vorm van euthanasie. Het Down Syndroom is niet meteen levensbedreigend tenzij er andere complicaties kunnen zijn zoals een combinatie met andere lichamelijke aandoeningen n.b. een 'open ruggetje', ook bekend als spini bifida.
De discussie over prenatale selectie is helaas vooral bekend bij vrouwen zodra ze zwanger zijn en die op termijn dagelijks geconfronteerd kunnen worden met mogelijk een schuldgevoel als ze toch kiezen voor de geboorte van een baby met beperkingen. Er zijn getuigenissen van ouders dat ze reacties in de omgeving krijgen waarom ze gekozen hebben voor de geboorte van hun kind die beperkingen heeft. Niet alle ouders kiezen voor prenatale kennis en willen graag hun kind verwachten zoals hij/zij geboren wordt.
prenatale selectie
Titel kan idd verwarrend overkomen, maar wij willen het bespreekbaar maken. Nu wordt de Down-test om selectie mogelijk te maken als iets vanzelfsprekends gezien. Wij willen prenatale selectie UIT het abortusdebat halen om het te ontleden op de mensenrechtentafel. Wij willen dat politici en media het onderwerp niet negeren alleen maar omdat het tot moeilijke discussies kan lijden.
sorry
Ik snap nog steeds niet *wat* er precies bespreekbaar moet worden..
re:
Ik was die nn 05/09/2015 - 14:28 hierboven. Ik vind het ook nog moeilijk om precies te vatten, maar krijg de indruk dat men wil dat prenatale selectie bespreekbaar moet zijn in objectieve of zogezegd waardevrije zin: Precies als vrije keuze, met al zijn voors en tegens.
Dus niet in zowat eugenetische zin, alsof je wel iets moet mankeren als je de foetus niet van te voren laat screenen op aandoeningen als Down, en dan dus tot abortus overgaat als dit wordt vastgesteld. Waarbij dan een hellend vlak dreigt, waar die screening vanzelfsprekend of opgelegd wordt. En met de vrij expliciete aanname dat een leven met Down (bijv.) het leven niet waard is.
Misschien kan Renate of een andere opsteller dit beamen of nader toelichten.
@ketellinkie Hoe wil je iets objectief bespreekbaar maken?
Citaat uit de vorige posting: "Ik vind het ook nog moeilijk om precies te vatten, maar krijg de indruk dat men wil dat prenatale selectie bespreekbaar moet zijn in objectieve of zogezegd waardevrije zin: Precies als vrije keuze, met al zijn voors en tegens." @ketellinkie Hoe wil je iets objectief of zogezegd waardevrij bespreekbaar maken? Als ik jou hoor ben je een voorstander van een praktische ethiek die juist de selectie en uitsluiting van 'minderwaardigen' mogelijk maakt. Volgens mij bestaat er geen waardevrije of objectieve mening en ook niet in academische discussies over kwaliteit van leven...