Regelmatig braken, maar verder helemaal gezond.
Wanneer: 19/02/2018 - 18:45
Op maandag 5 maart is het de vierde Internationale Cyclisch Braken Dag.
Wereldwijd proberen de organisaties, de patiënten en hun naasten op deze dag via de (sociale) media aandacht te genereren voor het Cyclic Vomiting Syndrome. Een ziekte waar je niet aan dood gaat, maar langzaam wordt gesloopt door aanvallen van pijn, misselijkheid en braken.
Helaas wordt deze –vaak- onbekende en zeldzame ziekte nogal eens onjuist gediagnosticeerd door behandelaars.
Wat het Cyclisch Braken Syndroom is
Dit syndroom kenmerkt zich door regelmatige episodes van ernstige misselijkheid, braken en soms buikpijn, die uren tot dagen duren, afgewisseld met intervallen zonder symptomen. Belangrijk is dat men verder helemaal gezond is.
Het is geen eetstoornis.
Behandeling en genezing
Anti-braakmedicatie helpt niet.
Tijdens de aanvallen kan alleen gezorgd worden dat de patiënt geen pijn heeft en niet uitdroogt, waarvoor ziekenhuisopname regelmatig noodzakelijk is.
Het is een moeilijke diagnose om te stellen, omdat braken een veel voorkomend symptoom is bij meerdere ziekten.
Er is geen eenduidige behandeling of een zorgpad voor deze aandoening. In ziekenhuizen wordt vaak het protocol gehanteerd voor patiënten die ernstig braken, maar dan wordt er gehandeld naar aanleiding van bloeduitslagen. Deze moeten dan eerst uitdroging aangeven. Dat is voor een patiënt met het cyclisch braken elke keer weer een fysieke klap, omdat de aanvallen een grote diversiteit kennen per patiënt. Het varieert van twintig keer braken per uur en dat uren lang, tot twintig keer braken per dag en dat dagen achtereen. Het laat zich na enkele aanvallen raden wat dat voor een uitwerking heeft op de organen van een kind of een volwassene. De hoop is dan ook dat er een protocol komt in de ziekenhuizen waarin staat dat er bij de diagnose Cyclisch Braken het stadium uitdroging voorkomen wordt als de patiënt door de huisarts aangemeld wordt met een langdurige aanval.
De episodes kunnen zich wijzigen, een tijdje wegblijven en dan zomaar weer terug komen, maar er is helaas geen genezing.
In Nederland wordt geen onderzoek gedaan naar deze ziekte specifiek.
Wat het betekent voor patiënten, ouders, partners en verzorgers
Voor patiënten betekent een aanval vaak buitensporig lijden, soms met complicaties en een ziekenhuisopname.
Aanvalsperioden zoals boven beschreven kunnen van drie keer per jaar tot wekelijks voorkomen en alles daar tussenin.
Voor de naasten betekent het dat zij in de buurt van de patiënt moeten blijven om deze bij te staan gedurende een aanval. Dit leidt er niet zelden toe dat familie en vrienden afstand houden en een werkgever erg flexibel moet zijn, omdat er regelmatig verstoring van de dagelijkse routine en planning is.
Praten over het Cyclisch Braken is moeilijk, omdat het een nare connotatie heeft. Het is soms voor buitenstaanders moeilijk te begrijpen dat er niets tegen het braken te doen is. Het leent zich ook nog eens uitstekend voor bijgedachten als: iets verkeerds gegeten, het is een eetstoornis, gisteren teveel gedronken, je ziet er niets van, het zal het wel psychisch zijn enzovoorts.
Meer informatie:
Website: http://www.rebras.nl
E-mail: tineke@rebras.nl
Facebook: community pagina: Regelmatig Braken Syndroom - CVS
https://www.facebook.com/RegelmatigBrakenSyndroom
[spam deleted]