|
|  |
Bijna 4 ton euro opgehaald voor ALS!
Marucha Dammann - 23.06.2008 16:02
BIJNA 4 TON EURO OPGEHAALD VOOR ALS
Op zaterdag 21 juni was het Wereld ALS Dag en stond men overal ter wereld stil bij de progressieve en zeer ernstige spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Vrijwilligers organiseerden overal in Nederland activiteiten en haalden bijna 4 ton euro op waarmee zij nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS financieren.
fietstocht lokatie Jirnsum
benefiet gala ALS Noordwijk
BIJNA 4 TON EURO OPGEHAALD VOOR ALS
Op zaterdag 21 juni was het Wereld ALS Dag en stond men overal ter wereld stil bij de progressieve en zeer ernstige spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Vrijwilligers organiseerden overal in Nederland activiteiten en haalden bijna 4 ton euro op waarmee zij nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS financieren.
Afgelopen weekend was er een hoop te doen in het land.
Op 21 en 22 juni vond het evenement ‘Trap ALS de wereld uit’ plaats. Op 12 locaties in Nederland hebben bijna 2.000 mensen deelgenomen aan prachtige fietstochten. Dit was een enorm succes, de opkomst was groot, en het weer werkte mee!
De vrijwilligers hebben op de meeste plaatsen er een groots evenement van gemaakt. Zo werd er niet alleen fietstochten georganiseerd, maar waren er veilingen, loterijen, een beachvolleybal-toernooi, catering en muzikale invulling. Alle activiteiten werden nagenoeg belangeloos mogelijk gemaakt door sponsoren.
De fantastische opbrengst gaat naar het ALS Centrum. Het geld is bestemd om een Trial Centre op te zetten. Hier worden bestaande medicijnen onderzocht en getest op ALS patiënten. En daar is veel (particulier) geld voor nodig. Mede dankzij de resultaten van dit weekend hebben we een grote stap in de goede richting gezet.
ALS patiënten en hun partners waren op 21 juni aanwezig in het restaurant van Natuurpark Lelystad. Deze dag werden patiënten en hun partners in het zonnetje gezet en verwend door kappers, schoonheidsspecialisten, manicuren en pedicures. Ook zijn er 37 wensen van patiënten in vervulling gegaan. Van een dagje Efteling met aangepast vervoer, een meet and greet met Frans Bauer tot een emotioneel weerzien van een oude jeugdliefde. Iedereen heeft heerlijk genoten en het was een groot succes.
Tijdens dit bijzondere samenzijn heeft Prof. Dr. Leonard van den Berg de Prinses Beatrix Fonds Onderzoeksprijs Neuromusculaire Ziekten 2007, in ontvangst mogen nemen van Laetitia Griffith. Hij heeft gewonnen met project “The identification and validation of biomarkers for ALS”. Dit onderzoek gaat over het opsporen van markers in bloed van patiënten met ALS die de diagnose kunnen verbeteren/versnellen, het beloop van ALS kunnen vastleggen bij therapie trials, en ons meer kunnen vertellen over welke ziektemechanismen actief zijn. Het Prinses Beatrix Fonds steunt dit onderzoek voor in totaal 1.000.000 euro.
In Huis ter Duin in Noordwijk werd zaterdagavond een Benefietgala georganiseerd. De feestelijke avond werd aan begeleid door Ivo Niehe. Het muzikale gedeelte werd ingevuld door De Hermes Houseband. Alle tafels waren uitverkocht, ook konden de mensen een gokje wagen in het daarvoor opgezeten casino, en ook hier is heel veel geld opgehaald. Allemaal om meer onderzoek in het ALS Centrum mogelijk te maken.
ALS leidt tot het progressief uitvallen van de spieren. Op dit moment is er geen behandeling of medicijn opgewassen tegen de ongeneeslijke ziekte, waardoor elke patiënt binnen afzienbare tijd zal overlijden. Onderzoek naar oorzaak en behandeling van ALS is dan ook uiterst noodzakelijk. De opbrengst van de fietstochten, en gala komt ten goede komen aan het ALS Centrum, waar continue wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt.
Voor meer informatie www.stichting-als.nl
 E-Mail: mh.dammann@orange.nl  Website: http://www.stichting-als.nl
|
| Lees meer over: media | | aanvullingen | |
