ME ziekte -Tweede Kamer- Brief Frank Twisk - 06.02.2005 03:27
Aan leden van de Tweede Kamer * de Minister expliciet te vragen of Nederland de internationale wetgeving m.b.t. ME (WHO) terzijde schuift, wat m.i. volstrekt onmogelijk is, * een halt toe te roepen aan de “psychologisering” van de ziekte ME, * de gevraagde uitbreiding van capaciteit voor gedragstherapie niet toe te kennen, ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Send an Email for free membership ~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~ >>>> Help ME Circle Hi, Hierbij een kopie van de brief die ik gisteren aan kamerleden gestuurd heb. Frank ```````````````````````````` Geachte heer/mevrouw, Gaarne vraag ik U aandacht voor de stellingname van Minister Hoogervorst m.b.t. een onlangs uit-gebracht rapport van de gezond-heidsraad over CVS. Ik vraag U als ME-patient, namens mezelf en talloze anderen: * de Minister expliciet te vragen of Nederland de internationale wetgeving m.b.t. ME (WHO) terzijde schuift, wat m.i. volstrekt onmogelijk is, * een halt toe te roepen aan de “psychologisering” van de ziekte ME, * de gevraagde uitbreiding van capaciteit voor gedragstherapie niet toe te kennen, * een tweede, niet-psychologisch gericht researchcentrum voor ME te starten * en eindelijk onderzoeken te starten naar de lichamelijke oorzaak van ME (de laatste tien jaar is op dit gebied in Nederland helemaal niets gedaan). ```` Argumenten tegen het rapport, het advies en aanbevelingen van de gezond-heidsraad en de nog extremere stellingname van Minister Hoogervorst: 1. De “erkenning” van CVS door gezondheidsraad is een wassen neus en de stellingname van Minister Hoogervorst is in strijd met internationale verdragen. De commissie stelt echter ME niet te erkennen. ME is een ziekte die al in 1965 erkend is als neurologische ziekte met onbekende oorzaak (G93.3). Nederland heeft dit verdrag geratificeerd en het besluit van de gezondheidsraad om ME niet (langer) te erkennen is daarom onwetmatig! Dit is des te belangrijker omdat de WHO-classificatie de rechtsgrond is voor ME-patienten. De commissie besluit eigenhandig de ziekte ME te ontkennen! Later in het advies heeft men het zelfs niet meer over het chronisch vermoeidheidssyndroom maar over chronische moeheid in het algemeen. Cognitieve gedragstherapie is niet alleen zeer belastend voor ME- patienten, het is ineffectief en op de lange termijn zelfs contraproductief, zoals blijkt uit de berekeningen die ik op basis van eigen onderzoek van de “Nijmeegse school” gemaakt heb (zie bijlage onder). Dat men de onderzoeks-resultaten goed weet te verkopen en veel mensen de onbewezen stellingname, de methodische onjuistheden en “vreemde berekeningen” van Nijmegen en leden van de commissie als zoete koek slikken, moge duidelijk worden uit de bijgevoegde krantenartikelen uit de NRC en Trouw. - zie onder - 2. De kommissie is zeer eenzijdig samengesteld, zodat we de conclusie van de commissie van te voren al konden voorspellen: er is geen lichamelijke oorzaak, dus geen ziekte en alleen gedragstherapie helpt! De commissie CVS van de gezondheidsraad bestaat grotendeels uit grondleggers en aanhangers van de “psychologische school” (Radboud ziekenhuis Universiteit van Nijmegen en Universiteit van Utrecht). Zo is voorzitter van de gezondheidsraad die de commissie ingesteld heeft zelf coauteur van enkele wetenschappelijke artikelen die het toepassen van cognitieve gedragstherapie bij ME-patienten promoten. Elke benadering die daarmee strijdig is, wordt zonder argumenten met de grond gelijk gemaakt. 3. De commissie bestaat uit 1 ex-politica, 2 psychiaters, 4 (halve) psychologen, 5 adviseurs, 1 wetenschappelijk medewerker en 2 (!) internisten. In deze was geen enkele medisch specialist (endocrinoloog, cardioloog, immunoloog, viroloog, bacterioloog, fysioloog, etc.) deel. De enige internationale "expert" heeft in Belgie eerder een zeer dubieuze rol gespeeld in een soortgelijke discussie met een vooraanstaande ME-deskundige. 4. Er is geen enkele wetenschappelijke grond om te veronderstellen dat ME niet besmettelijk is. Het is vreemd dat bloedbanken in Belgie en En-ge-land het advies geven om ME-patienten geen bloeddonor te laten zijn. 5. Er is een stroom van wetenschappelijke artikelen waarin verschillende lichamelijke afwijkingen aangetoond worden. Het is volstrekt onjuist om, zoals de gezondheidsraad doet, te stellen dat er bijna niets bekend is over de oorzaak van ME. De wetenschappelijke artikelen die een verklaring geven voor delen van dit lastige ziektebeeld, worden door de commissie als "onzin" afgedaan. Zo zijn er sterke aanwijzingen dat ME het gevolg is van een permanent geaktiveerd, verzwakt afweersysteem, chronische infekties en talloze andere klachten. Het model waarvan grote delen reeds een of meermalen in wetenschappelijk onderzoek bewezen zijn, treft U hieronder als bijlage aan. Het is op zijn zachtst gezegd merkwaardig dat de commissie "tegen de stroom in" al het wetenschappelijk onderzoek dat duidt op "een strikt lichamelijke ziekte" zonder argumenten terzijde schuift! 6. De gezondheidsraad doet zeer ongefundeerde en gevaarlijke aanbevelingen. In Engeland, waar een soortgelijke diskussie heeft gewoed, worden kinderen bijvoorbeeld uit de ouderlijke macht ontzet, als hun ouders niet toestaan dat hun kinderen met gedragstherapie “behandeld” worden. Een aantal citaten uit het advies van de gezondheidsraad en mijn reaktie zijn als bijlage bijgevoegd. In februari 2004 heeft de Minister bevestigd dat ME een neurologische aandoening is. Dit zijn zeker niet alle argumenten, maar wel de meest relevante. Indien gewenst ben ik altijd bereid meer achtergrondinformatie verschaffen. Ik verontschuldig mij voor spelfouten en onafgemaakte/slecht lopende zin-nen. Sinds mijn ziekte begrijp de boeken die ik ooit zelf schreef niet meer! Ik wil U bedanken voor Uw aandacht. Frank Twisk, Zonnedauw 15 1906 HB Limmen 072-505 4775 (tel) 072-505 5076 (fax) -------------------------------------------------------- Bijlage 1: Berekeningen m.b.t. de effectiviteit van gedragstherapie -------------------------------------------------------- Onderzoek uit Nijmegen bewijst: cognitieve gedragstherapie is niet effectief! Sommige professoren kunnen blijkbaar slecht rekenen … ```````````````````````````````` Onderzoek uit 2001 naar effect CBT (bron zie hieronder): Kandidaten: 476 mensen met "vermoeidheidsklachten" kregen van Nijmegen en Maastricht de diagnose CVS. Afvallers vooraf: 198 mensen (=45%) mochten, konden of wilden niet meedoen: * 22% wilde/kon zelf niet meedoen (deelnemers moesten zeer frekwent naar Maastricht/Nijmegen reizen) * 22% mocht niet meedoen (welke kriteria gehanteerd zijn, blijft geheel onduidelijk). Dus slechts 278 mensen met "CVS" mogen en kunnen meedoen: bijna de helft is vooraf al afgevallen! Onder die afvallers name de "zware gevallen": zij kunnen niet regelmatig naar Nijmegen/Maastricht reizen. Deelnemers: De patienten met CVS werden vervolgens in drie groepen opgedeeld: 1. Mensen die werden behandeld met cognitieve gedragstherapie (CBT) : 93 2. Mensen die werden behandeld in praatgroepen (support groups): 94 3. Mensen die vrij waren om elders hulp te zoeken (natural course): 91 Studie (tussenstand en eindresultaat): Na 8 maanden werd een tussenstand bepaald. Die tussenstand was als volgt: ------------------------------------------------------------ ````````````````Kognitieve``````````Praat-``````````Eigen ````````````````gedrags-````````````groepen```````aanpak ````````````````therapie ----------------------------------------------------------- Deel- nemers`````````93```````````````````94`````````````````91 ----------------------------------------------------------- Af- vallers``````````19```20%``````````23```24%````````13`````14% ------------------------------------------------------------- Door- zetters`````````74````80%``````````71````76%```````78`````86% ------------------------------------------------------------- Verbete- ring``````````````42````45%`````````12````13%````````23`````25% -------------------------------------------------------------- De totale studie duurde totaal 14 maanden. De eindresultaten waren: ------------------------------------------------------------ ````````````````Kognitieve``````````Praat-``````````Eigen ````````````````gedrags-````````````groepen```````aanpak ````````````````therapie ------------------------------------------------------------ Deel- nemers`````````93````````````````````94`````````````````91 ------------------------------------------------------------ Af- vallers``````````35``38%!!```````````32```34%```````15````14% ------------------------------------------------------------ Door- zetters`````````58````62%````````````62````66%``````76````84% ------------------------------------------------------------ Verbete- ring`````````````29````31%``````````````9```10%```````24````26% ------------------------------------------------------------ Opmerkingen: ```````````````````` ** Er werd NIET onderzocht hoeveel mensen verslechterden met kognitieve gedragstherapie. In vergelijkbare studies was dit minstens 6%. ** Het aantal afvallers bij CBT was in de eerste 8 maanden 20%. In het tweede deel van het trajekt viel nog eens bijna 20% af. Je ziet dat ook aan het succespercentage, halverwege: 45%, aan het eind: 30%. In de derde groep viel bijna niemand af en was het succes konstant. ** Nijmegen rapporteert zelf 50% succes. Waar zit nu het verschil? In de afvallers natuurlijk! Als je de afvallers onterecht niet meerekent, zoals Nijmegen doet, ervaren 29 patienten van de 58 verbetering (“succes””) = 50%. Als je die wel in je berekeningen meeneemt, kom je tot 28 t.o.v. 94 (het oorspronkelijke aantal deelnemers) is 31%. Konklusies: `````````````` Wat kunnen we nu uit al die lastige cijfers konkluderen: 1. Bijna de helft van de patienten viel vooraf af (m.n. de zware gevallen). 2. Als we de afvallers meetellen, die bepalen namelijk ook het succes van een therapie, is het "succes" van CBT (31%) niet signifikant groter dan het "succes" van mensen die hun heil ergens anders zoeken (ca. 26%). 3. Bij CBT wordt, bewust?, niet gemeten hoeveel mensen erop achteruit gingen. 4. Het aantal afvallers bij CBT is enorm. Van de “lichte gevallen” haalt slechts 60% de eindstreep. 5. Tevens wordt niet vastgesteld of de progressie op lange termijn ook stand houdt. Afgaande op het aantal afvallers (40%) is behoud van progressie zeer twijfelachtig. Zelfs als behandelaars zich beperken tot de "lichte gevallen" is CBT niet signifikant effectiever dan "niets doen" (+4,5%). Sterker nog, als we de mensen die erop achteruit gingen meenemen en kijken naar de grote hoeveelheden afvallers (dit neemt toe naarmate de behandeling langer duurt), is gedrags-therapie (CBT) contraproductief!!. `````````````````````````````````````````` bron: The Lancet, Volume 357, Issue 9259 , 17 March 2001, Pages 841-847
http://www.sciencedirect.com/science?_ob=IssueURL&_tockey=%23TOC%234886%232001%23996420740%23237955%23FLA%23display%23Volume_357,_Issue_9259,_Pages_817-896_(17_March_2001)%23tagged%23Volume%23first%3D357%23Issue%23first%3D9259%23Pages%23first%3D817%23last%3D896%23date%23(17_March_2001)%23&_auth=y&view=c&_acct=C000050221&_version=1&_urlVersion=0&_userid=10&md5=870023eccd5e7e5a84cdd5c0b7af20c0 Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial Judith B. Prins, Gijs Bleijenberg, Ellen Bazelmans, Lammy D. Elving, Theo M. de Boo, Johan L. Severens, Gert Jan van der Wilt, Philip Spinhoven and Jos W. M. van der Meer `````````````````````````````````````````````````````````````` Resultaten gedragstherapie grafisch weergegeven [~jvr: deze figuur is niet weer te geven via E-mail; zie hiervoor Frank Twisk’s website:
http://home.quicknet.nl/qn/prive/fnmtwisk/SuccescijfersCBT.htm ```````````````````````````````````````````````````````````````` -------------------------------------------------------- Bijlage 2: Samenstelling Commissie chronisch vermoeidheidssyndroom --------------------------------------------------------- * dr E Borst-Eilers, oud-minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport, Bilthoven, voorzitter * prof. dr JM Bensing, hoogleraar gezondheidspsychologie, Universiteit Utrecht; directeur NIVEL Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg, Utrecht * prof. dr G Bleijenberg, hoogleraar medische psychologie, Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen * dr CF Dagnelie, huisarts, Rotterdam, docent huisartsgeneeskunde; Universitair Medisch Centrum Utrecht * prof. dr MHW Frings-Dresen, hoogleraar arbeid en gezondheid, Academisch Medisch Centrum, Coronel Instituut voor Arbeid, Milieu en Gezondheid, Amsterdam * prof. dr JJ Heijnen, hoogleraar psychoneuroimmunologie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Utrecht * dr AM van Hemert, psychiater en epidemioloog, Parnassia psycho-medisch centrum, Den Haag * prof. dr B Van Houdenhove, hoogleraar psychiatrie, Universitaire Ziekenhuizen Leuven * dr H Kroneman, medisch adviseur UWV, Amsterdam * prof. dr SJW Lamberts, hoogleraar inwendige geneeskunde, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam * prof. dr JWM van der Meer, hoogleraar inwendige geneeskunde, Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen * dr B Terluin, huisarts, Almere; wetenschappelijk medewerker huisartsgeneeskunde, VU Medisch Centrum, Amsterdam * drs PC Groeneveld, Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport, Den Haag, adviseur * drs IMJ Pieters, Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, Den Haag, adviseur * dr YA van Duivenboden, Gezondheidsraad, Den Haag, secretaris ---------------------------------------------- Bijlage 3: Het “Brusselse model” ----------------------------------------------- Grote delen zijn reeds door anderen in wetenschappelijke literatuur bevestigd. Centraal in dit model staat de vicieuze cirkel: verzwakt afweersysteem -> infecties -> permanente activering van het afweersysteem -> “kannibalisme” -> verzwakt afweersysteem etc. [~jvr: deze figuur is niet weer te geven via E-mail; zie hiervoor Frank Twisk’s website:
http://home.quicknet.nl/qn/prive/fnmtwisk/SamenvattingBrusselseModel.htm ```````````````````````````````````````````````````````````` --------------------------------------------------------------- Bijlage 4: Enkele citaten uit het advies van de Gezondheidsraad ---------------------------------------------------------------- De Gezondheidsraad Advies [> = citaten uit het advies, Zwart = kritiek ondergetekende] > CVS is ook bekend als ‘ME’ (myalgische encephalomyelitis), > een term die de commissie niet gebruikt omdat die ten onrechte > suggereert dat er een ontsteking is van hersenen en > ruggenmerg (onderstreping: ondergetekende). De Gezondheidsraad handelt in strijd met de wet, internationale verdragen die door Nederland geratificeerd zijn (WHO), door ME niet langer te erkennen! > Het bestaan van (diagnose) criteria betekent bijvoorbeeld nog > niet dat er een ziekte is - in de zin van een specifiek, > welomschreven ziekteproces - waarmee die criteria > corresponderen. Dat zal nog moeten blijken. IS ME nu een ziekte of niet? De commissie zet daar blijkbaar vraagtekens bij. > Lichamelijke en psychische oorzaken van CVS worden vaak > tegenover elkaar geplaatst. Een steeds terugkerende kwestie > die bij patientenorganisaties leeft, is of CVS een neurologische > of psychiatrische aandoening is. De commissie vindt dat geen > vruchtbare discussie als het om de behandeling van patienten > gaat. Vrijwel alle commissieleden zijn voorvechters van de “psychische verklaring”. Zij zetten de patienten, waarmee zij zeggen te sympathiseren, weg als onwillende, eigenwijze kinderen. Van veel commissieleden is reeds lang bekend dat zij de zuiver lichamelijke invalshoek niet erkennen. In de kommissie is geen enkele autoriteit uit de medisch-specialistische hoek vertegenwoordigd! > Het neurowetenschappelijk onderzoek van de afgelopen > decennia heeft laten zien dat psychologie (bijvoorbeeld gedrag) > en biologie (bijvoorbeeld biochemische processen) twee > aspecten zijn van hetzelfde. Het is niet het een óf het ander maar > het een en het ander. Geldt deze niet-onderbouwde redenering ook voor mensen met kanker, mensen met een gebroken been, mensen met Alzheimer, mensen met t.b.c., etc.? > Acceptatie van deze inzichten bevordert het noodzakelijke > gezamenlijke perspectief van arts en patient en biedt nieuwe > ingangen voor het onderzoek naar de oorzaken van CVS. > Die ingang kennen wij als patienten al jaren: cognitieve > gedragstherapie. > Modellen uit de moderne neurowetenschappen vormen een > goede basis voor het pathofysiologisch onderzoek naar CVS. > CVS is een van de vele syndromen met lichamelijk onverklaarde > klachten, waartoe bijvoorbeeld ook fibromyalgie en het > prikkelbare darm-syndroom behoren. Volgens dit “denkmodel” ontstaan de ME-klachten door “foute gedachten”! Er is al de laatste jaren, ondanks minieme budgetten, veel wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd waarin specifieke klachten goed verklaard worden. > Het klachten-patroon bij deze aandoeningen duidt op een > ontregeling van regelsystemen of van de communicatie tussen > regelsystemen. Duidelijke afwijkingen van afzonderlijke > parameters zijn er zelden. > Dit is volstrekt onjuist.Talloze malen zijn verschillende "vreemde" > afwijkingen aangetoond (bijv. hartritmestoornissen, slechte > doorbloeding van de hersenen, verzwakt afweersysteem, > chronische infekties etc. etc.). > De ontregeling lijkt terug te voeren op eenzelfde grondpatroon: > langdurige en ernstige verstoring van het evenwicht tussen > draagkracht en belasting. Dus is ME volgens de commissie gewoon overbelasting! Dat bij een groot percentage patienten een verzwakt en chronisch geaktiveerd (!) afweer-systeem en talloze chronische “verborgen” infekties aangetoond worden, wordt door de commissie zonder argumenten van tafel geveegd! Waarom? > Moeheid heeft vaak een ‘gewone’ oorzaak: overbelasting of > stress. Voorwaarde voor herstel is dat de patient die oorzaken > onder ogen ziet en er actief mee aan de slag gaat. De redenering luidt derhalve: we zijn niet ziek, we zijn gewoon een beetje moe door stress en dat is natuurlijk. Dit is een “Bert-en-Ernie-redenering”. > De commissie zet de hoofdlijnen uiteen van het beleid bij > moeheidsklachten, in het bijzonder CVS. Hier wordt nogmaals bevestigd dat CVS niets meer is dan “extreme moeheid”. > Artsen wordt afgeraden de diagnose CVS vóór het tiende jaar > te stellen, omdat de klachtenpresentatie op die leeftijd in hoge > mate afhankelijk is van de interpretatie van de ouders. > Niet-functionele attributies van de ouders kunnen het herstel van > de jongere in de weg staan. Ik heb mensen gesproken die uit de ouderlijke macht gezet dreigden te worden, omdat ze hun kind met ME thuis hielden, nadat bleek dat de gymleraar het kind elke dag veertig keer de trap op en af liet rennen! > Daarom is het raadzaam de patient en de ouders afzonderlijk te > spreken. Dat bevordert bovendien het gevoel van autonomie van > de jongere. Wil men zo direkt ook de voogdij over de kinderen met M.E. opeisen? > De kennis over CVS vertoont grote hiaten. Tal van onopgeloste > kwesties vragen om nieuw wetenschappelijk onderzoek. Een > zoektocht naar één specifieke oorzaak van CVS is niet > vruchtbaar gebleken en zal vermoedelijk niet leiden tot een > verklaring van het scala van symptomen en verschijnselen. Eerst heeft men 10 jaar (welbewust) vrijwel geen poging gedaan om de oorzaak te vinden, Nu dat vanzelfsprekend niets opgeleverd heeft, stellen deze mensen die nimmer gezocht hebben naar een lichamelijke oorzaak, vast dat zij ook in de toekomst niets hoeven te doen, omdat ze toch niets zullen vinden. Logisch! De redenering luidt derhalve: De computer is stuk. Ik kan de oorzaak niet vinden, dus hoef ik (en natuurlijk ook alle anderen) er ook niet meer naar te zoeken. ~~~~~~~~~~~~~~~~~~ E-Mail: j.van.roijen@chello.nl |